Raphaëlle Monod-Sjöström, ancienne championne du monde de ski acrobatique, avait été choisie comme marraine du Téléthon 2006 pour la région Rhône-Alpes. Elle a pris son rôle au sérieux, et a cherché à savoir pourquoi certains critiquaient le Téléthon. Elle a vite compris, et a rejoint le Comité pour sauver l’éthique du Téléthon. Elle explique :
« En tant que sportive, j’ai été très touchée d’être sollicitée pour parrainer le Téléthon dans ma région. C’est une aventure magnifique : je veux aider ceux qui sont frappés par ces maladies et encourager la recherche pour soigner et guérir. Quand j’ai entendu des critiques à la radio, j’ai voulu en savoir plus. J’ai découvert que l’on se servait des embryons pour la recherche. Quelque chose m’a beaucoup choquée à cause de l’amitié qui s’est nouée avec des jeunes malades rencontrés pour l’organisation du Téléthon. J’ai réalisé que je n’aurais peut-être pas la joie de connaître mon filleul aujourd’hui si les pratiques du tri embryonnaire avaient existé il y a vingt ans. Le Téléthon doit prendre en compte l’avis des Français et respecter ceux qui considèrent qu’expérimenter sur des vies humaines est inhumain.Ma démarche est difficile et j’espère qu’elle sera comprise. Mais je pense à Théodore Monod, qui s’est battu jusqu’à sa mort pour que l’humanité ne gâche pas son avenir, et ça me donne du courage pour prendre la parole. »
Le Comité pour sauver l’éthique du Téléthon (CSET), fondé en 2003 quand l’AFM a revendiqué la légalisation du clonage, rassemble des personnes concernées par la maladie et le handicap (personnes malades, familles, soignants, sympathisants) qui veulent faire entendre leur voix pour que la recherche médicale et scientifique soit vraiment au service des malades et de leur guérison, respecte une éthique de la vie, et refuse toute forme d’eugénisme.